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Suggestions pour l'amélioration du site DÉesCAa

Administrateur
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Message édité 1 fois, dernière édition par Miss Titi, 11 Février 2012, 16:38     Lien vers ce message 22 Janvier 2012, 23:39
Merci d'avance de vos avis :merci_a_chapeauchinois:


Miss Titi
En ligne = PC allumé ≠ Devant l'écran
Fliquette: je rappelle la charte parce que j'ai accepté de faire le service d'ordre & que vous avez accepté de la suivre & c'est strictement NON personnel.
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  Lien vers ce message 01 Octobre 2012, 15:53
Booon...

Je pense qu'on va dire que faire des suggestions alors qu'on est à peine arrivé, c'est un peu "bourrin" comme démarche, mais bon... J'ai déjà annoncé officiellement mon manque de tact, je pense qu'on va en avoir la preuve dès le départ.

Juste... Je trouve dommage de fermer totalement les rubriques "sérieuses" sur le SA / l'autisme, sur les perceptions du mondes que peuvent avoir les aspies, tout ca, aux "non aspies" (je vais éviter le terme "neurotypiques", parce que, je ne sais pas pourquoi, il sonne de manière limite "discriminatoire" à mes oreilles, un peu comme "normalo-normatif" que j'utilise pour qualifier les gens qui rangent les gens dans des cases, jugent, ont un regard condescendant sur tout ce qui sort des cases. Pour le coup, vu le parallèle qui se fait dans mon esprit, j'ai du mal à utiliser le terme "neurotypique" pour tous les non-autistes).

Je comprends totalement le besoin de protection, le fait de ne pas vouloir voir des posts "intimes" tomber en de mauvaises mains et être utilisés de manière discriminatoire, cela dit.

Mais est-ce qu'il ne serait pas envisageable, une fois que les gens ont "montré patte blanche" (à savoir après un certain temps et un certain investissement sur le forum), de leur laisser accès à ces posts, du moins en partie (lecture seule ? Accès à certains posts ?) ?

J'explique le pourquoi de ma demande :

Personnellement, je suis venue ici, d'une part parce que certains témoignages me parlent à titre personnel, mais également parce que j'ai plusieurs amis qui sont diagnostiqués autistes asperger. Et accessoirement, là sur un plan professionnel, je travaille avec des enfants placés en foyer, dont certains ont un diagnostic de trouble envahissant du développement, traits autistiques, etc.

Du coup, je cherche aussi à comprendre, au travers de ce que peuvent en dire des personnes concernées, comment le monde peut être perçu par une personne concernée. Ne serait-ce que pour limiter la casse en terme de réactions (de ma part, donc) inadéquates qui ne feraient que blesser / angoisser / autres trucs du genre les enfants et les amis en question.
Idem pour les informations sur les traitements. Idem pour un peu toute cette partie en fait.

Parce que les informations "théoriques", certes, il est possible de les avoir ailleurs. Mais je ne crois pas forcément aux miracles de la théorie en terme de compréhension mutuelle, quoi.
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Avatar de Miss Titi
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Message édité 1 fois, dernière édition par Miss Titi, 01 Octobre 2012, 16:56     Lien vers ce message 01 Octobre 2012, 16:51
En fait le site a été créé en partant du constat que les sites qui mélangent aspies et non aspies deviennent au final des sites où l'on parle sur les aspies mais où nous ne nous exprimons pas. Cela même si les sites en questions sont administrés par des aspies.

Car alors les aspies n'ont plus la parole du tout et pas l'occasion d'élaborer si ce n'est en réaction aux non aspies.

Ici nous sommes entre nous et nous avons donc déjà des élaborations de la formulation de ce qu'est notre handicap : un handicap d'abord sensoriel.

Contrairement à ce que rabâchent les NT et ce faisant nous enferment dans leur problématique psychiatrisante issue de leur souffrance à eux vis à vis de nous.

Du coup, c'est certainement plus calme, mais aussi plus constructif, puisque cela nous permet de travailler dans la vraie vie sur les aides techniques de compensation du handicap sensoriel et de ceux de gestion du temps et des relations qui en découlent après.

Alors que les neurotypiques ne veulent voir et travailler que sur les conséquences relationnelles... Parce que c'est ce dont eux les neurotypiques souffrent avec nous.

Bref, nous on veut travailler sur le colmatage de la fuite d'eau et les neurotypiques sur comment vider l'eau. Mais comme les neurotypiques parlent plus et plus fort que nous, parce qu'ils sont beaucoup plus "énervés" que nous de notre handicap, c'est ce qui se passe partout ailleurs de travailler sur l'évacuation de l'eau...

Comprends tu que ta demande revient à demander de transformer notre site en un de ces très nombreux sites qui parlent des autistes et cherchent des solutions pour aider les neurotypiques vis à vis des autistes mais pas pour les autistes eux même ? ;)


Miss Titi
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Message édité 1 fois, dernière édition par Caramel, 01 Octobre 2012, 17:31     Lien vers ce message 01 Octobre 2012, 17:22
Clairement, vu sous cet angle, je peux comprendre.

Par contre, juste envie de réagir sur une phrase ou deux :

"Du coup, c'est certainement plus calme, mais aussi plus constructif, puisque cela nous permet de travailler dans la vraie vie sur les aides techniques de compensation du handicap sensoriel et de ceux de gestion du temps et des relations qui en découlent après.

Alors que les neurotypiques ne veulent voir et travailler que sur les conséquences relationnelles... Parce que c'est ce dont eux les neurotypiques souffrent avec nous."

Juste... Stop généralisation ? Je veux dire... je peux bien concevoir que beaucoup de neurotypiques (dans ce contexte là, je veux bien utiliser ce terme, parce que ça n'est pas excessivement flatteur ce que je vais dire ^^) ne "pensent qu'à leur gueule" et à "comment ne pas souffrir dans la relation avec vous". Et clairement, la démarche est à mon sens totalement puante, parce que euh... "Chacun sa merde" j'ai envie de dire, dans le sens où c'est pas le lieu pour parler de "oh mon dieu c'est trop compliqué de communiquer avec mon collègue de travail qui est autiste". Y a d'autres endroits pour ça, on est bien d'accord là dessus.

Mais pour certains (j'en fais partie, je ne peux pas parler pour d'autres, j'ai pas d'option télépathie intégrée !), le souci est inverse : ne pas VOUS faire souffrir.
Ne pas vous infliger des trucs et des machins qui sont source de stress inutile, alors qu'ils seraient facilement évitable si on SAVAIT qu'ils étaient source de stress inutile. J'ai une foule de détails du genre en tête vis à vis d'amis à moi qui sont diagnostiqués Asperger, et avec qui j'ai découvert que ca faisait des mois que je les "maltraitais" (bon, le mot est fort, mais vla) bien involontairement avec des trucs qui me paraissaient totalement normaux, et qui ne l'étaient pas pour eux. Et qui n'ont rien osé me dire pour ne pas déranger / être mis à l'écart ou qqch du genre. Une fois les choses posées, on a pas mal toujours trouvé des solutions pour que j'arrête de les envahir avec mes trucs et mes machins. Sans que ca ne soit au final un gros problème, vu que, par exemple, en sachant que quand j'écoute la musique trop fort je colle des monstres migraines à une amie, ou que je lui colle des nausées avec mes odeurs de clope, parce qu'elle est plus sensible que la moyenne à ces trucs là parce que sensibilité sensorielle accrue, bah... J'ai écouté ma musique au casque ou moins fort, et je suis allée fumer vers la fenêtre pour qu'elle ne se ramasse pas la fumée dans la figure. C'est des petits exemples tout cons, y en a pas mal d'autres, comme mon utilisation frénétique de l'ironie qui la laissait hautement perplexe sur ce que je voulais vraiment dire. S'adapter pour être compréhensible facilement sans opération compliquée de gymnastique mentale par cette amie, ca me parait juste totalement normal. Parce que c'est une amie, et que mon but n'est clairement pas de la stresser / fatiguer / emmerder / angoisser.

Mais, à avoir eu accès à ces informations / particularités avant, j'aurais juste évité de lui infliger des mois inconfortables. Vu qu'elle n'a pas osé me le dire tout de suite, ce que je comprends totalement parce que bon, c'est pas forcément évidant (pour tout le monde d'ailleurs, là dessus) de dire "quand tu fais ci ou ca, qui parait totalement naturel pour toi, tu me fous mal / mal à l'aise". Ce qui est largement compréhensible.

Mais du coup, on se retrouve pas mal démuni, en tant que non autiste ayant le souci de ne pas mettre l'autre mal à l'aise. Parce que la télépathie, ca marche toujours aussi mal, et que du coup, on ne peut juste pas deviner...

Juste ouais... Je comprends largement la réaction face à la discrimination. Comme dit dans ma présentation, j'ai aussi un parcours un peu "cabossé" qui fait que je n'ai pas forcément des réactions très standard, que des trucs qui semblent totalement anodin à l'individu lambda me font allègrement angoisser, etc. Et je peux largement comprendre le coté "besoin d'en parler entre nous sans avoir à se plier à des "codes" qui ne sont pas les nôtres.

Pour le coup... ca revient à ce que je disais quant à offrir un accès restreint (genre lecture seule des topics, pas de possibilité de poster pour ne pas "noyer" (on est dans des métaphores aquatiques, restons-y ^^) les discussions dans les préoccupations des non-autistes sur les topics "sérieux". Histoire de pouvoir avoir accès à ces préoccupations, sans venir les envahir avec les nôtres.

Mais pitié... Tous les non-autistes n'arrivent pas en "personnes cherchant des solutions pour eux-même". Y en a vraiment qui ont le souci de l'autre, aussi. Je peux largement concevoir que ca soit (trop) fondu dans la masse des gens qui ne pensent qu'à leur gueule, cela dit.
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  Lien vers ce message 01 Octobre 2012, 19:58
Certes mais les échanges se font ici sous le sceau de la confidentialité "entre autistes" car trop de NT trouvent normal de nous utiliser comme cobaye et exemples et de violer cette confidentialité... Trop ne veut pas dire tous mais trop. Car même un seul c'est trop.

Vous donner un tel accès, c'est violer la confiance de nos membres autistes car c'est une des garantie principale que nous leur donnons ici.

De plus, l'équipe du site est 100% bénévole et nous n'avons ni le temps ni les moyens de gérer les NT aussi bien en tant que modérateurs, que gestionnaires de droits d'accès et de moyens de suivi judiciaire de leur présence.

Qui nous garanti qu'un employeur indélicat ne se glissera pas parmi vous pour espionner les dires d'un de leurs employé aspie pour le licencier ? Ou un conjoint en instance de divorce ? Ou des parents cherchant le moyen de placer un aspie sous tutelle parce qu'aspie ?

S'ils espionnent ici en ayant menti sur leur nature, leurs informations tirées du site sont alors sans aucune valeur légale. Si nous leur avons donné notre autorisation ces informations sont alors légalement valables et notre responsabilité engagée donc notre propre anonymat violé. Avec les dégâts sur nos vie personnelles et surtout professionnelles que cela implique pour nous.

Parce que "autiste" est une injure et surtout un bon prétexte de harcèlement et de discrimination. Certains admins l'ont déjà vécu pour avoir été "outés"...

En vous interdisant l'accès nous nous simplifions la gestion qui est bénévole et ne doit rien nous coûter ni nous priver de vie hors du site. Cela nous évite de passer plus de temps que humainement viable sur le forum...

Nous n'avons pas les moyens financiers ni les ressources humaines necessaires pour vous gérer.


Miss Titi
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Avatar de Caramel
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  Lien vers ce message 02 Octobre 2012, 14:38
Ok. Compréhensible, clairement.

Dommage aussi, clairement, mais compréhensible.

Et l'occasion une fois de plus de pester sur la connerie humaine des gens "trop normaux", pour qui tout ce qui sort des cases "normales" d'une société "normale" est prétexte à discrimination.
C'est blasant, parce qu'on en vient à se méfier - à juste titre - de tout le monde, à mettre en doute les bonnes intentions de tout le monde.

Et ca amène au final à rester "entre nous", quel que soit le "nous" qui sort des cases.
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Avatar de Leucha
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  Lien vers ce message 02 Octobre 2012, 14:53
Histoire de rebondir un petit peu sur le sujet, je ne suis pas sûr que le forum soit l'endroit approprié pour (par exemple) un neurotypique intéressé par le syndrome d'Asperger pour comprendre de quoi il s'agit.

Selon l'appétence (et la façon d'apprendre) de chacun, mieux vaut passer par la littérature, les présentations ou les conférences.

Effectivement, tout ceci conduit à un problème bien connu également dans le milieu du handicap au sens large (et a fortiori l'invisible) :
Les conférences sur le sujet sont encore le meilleur endroit pour ne pas rencontrer de personnes ayant la connaissance innée du problème.
Ceci dit, là encore ça bouge un petit peu sur le sujet, il y a des conférences organisées avec des personnes Asperger (maintenant, on peut se poser le problème de leur représentativité quand ce sont toujours les deux mêmes.
Deux messages forts :

1. L'autisme n'a rien à voir avec la déficience mentale, l'autisme est un défaut de normalité (paraphrasant T. Peeters). S'il y a des autistes de bas niveau (des, pas tous les autistes de bas niveau) qui ont une déficience mentale en plus, ce n'est pas une raison de généraliser.

2. Si vous avez appris à connaître une personne Asperger, vous connaissez maintenant une personne Asperger (je ne sais plus quel Asperger a dit ça). Au dela de certaines caractéristiques plus ou moins communes les Aspis sont très différents entre eux, de même que l'univers est assez vaste pour que les extra terrestre ne soient pas tous martiens. Par exemple que sur 100 aspies partageant statistiquement à 90% les mêmes quatre ou cinq caractéristiques, on peut en trouver aisément deux qui n'ont aucun point commun. La prosodie est une de ces caractéristiques bien sûr.
Avatar de Pierre
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  Lien vers ce message 08 Octobre 2012, 18:05
Personellement je suis assez séduit par l'idée d'un espace "protégé", un endroit où l'on peut s'éviter les précautions oratoires de rigueur quand on tient des propos "délicats" à comprendre par les non initiés.

A condition bien sur que ça ne devienne pas un instrument d'exclusion, danger que l'existence de différentes catégories sur ce site éloigne suffisement.

J'ajoute que la catégorie "aspie potentiel" donne accès à beaucoup de conversations intéressantes. Qui, à part un aspie au moins "potentiel", peut raisonnablement avoir l'envie d'être ici ? La curiosité (légitime ou malsaine) est mieux satisfaite ailleurs je crois.
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Avatar de Leucha
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Message édité 1 fois, dernière édition par Leucha, 09 Octobre 2012, 17:18     Lien vers ce message 09 Octobre 2012, 17:16
J'ai l'impression que la campagne de publicité façon "les Aspergers prennent la parole" (témoignages) a attiré (et continue d'attirer) du monde sur le site.

Ce n'est pas un problème dans l'absolu, mais ça le devient si ces personnes croient être sur un espace d'échange entre Aspies et Neurotypiques modéré 24x7 par une équipe de 10 personnes.
Si comme j'en ai l'impression la campagne se poursuit, ça risque également d'attirer l'attention de notre hébergeur.

Peut être pourrait on faire un partenariat formel, officiel et réciproque avec un site "généraliste" (= moins restreint qu'ici) sur l'autisme ? Tout le monde n'est pas un pro des moteurs de recherche et le reférencement n'est pas génial dans le domaine.
Avatar de Updating-Boy
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  Lien vers ce message 09 Octobre 2012, 17:53
C'est aussi parce que certains et certaines ont décidé de publier des trucs sur les grands médias de type le monde.[avec un peu trop d'hardeur parfois]

Puis que de toute façon,je suis sûr que certains dans les partis politiques savent l'existence du site et ont peut être pris connaissance des différentes pièces à conviction.


Qu'elle est courte notre épée de France
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  Lien vers ce message 09 Octobre 2012, 19:14
En l’occurrence à la fois le message d'accueil et la charte indiquent bien nos objectifs sur le forum. Il est vrai que bien peu de neurotypiques ont le respect de le lire et d'en prendre compte.

Cependant, lorsque le blog sera installé, on réitérera les avertissements selon lesquels le forum est réservé aux autistes. Le blog permettra de commenter les textes directement dessus (je pense) et cela évitera aux neurotypiques de s'inscrire sur le forum...

Quant au partenariat, tant que notre handicap n'est toujours pas reconnu comme d'abord perceptif, il y a trop de tentations de nous tenir sous tutelle... Je préférerais du coup qu'on fasse cela plus avec des malvoyants et malentendants en raison des problématiques similaires d'émancipation des familles et autres personnes qui nous veulent du bien.


Miss Titi
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Avatar de Leucha
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  Lien vers ce message 09 Octobre 2012, 19:22
C'est un petit peu aussi la faute du forum, il faudrait que la charte soit rappelée au moment de l'inscription (par exemple avec une case j'ai bien lu et je suis d'accord). Les gens ont plus l'habitude de ce mode d'explication (je ne veux pas dire qu'ils liront tous, mais au moins ils sauront que c'est leur faute de l'avoir zappée).

Par partenariat, je voulais plus dire l'équivalent de ce qui se fait en terme d'échange (gratuit) de publicité (je ne retrouve plus le nom "technique"), façon on vous envoie des clients manifestement pour vous, en échange vous mentionnez notre existence dans l'autre sens (ou par un genre de bannière).
Si je retrouve le nom, je mettrai un lien.

Dans un tel cas il n'y a pas de relation de subordination ou quoi. Par exemple dans la Presse ça se fait même entre concurrents, c'est vraiment strictement une question de notoriété à la base (et d'être - plus - tranquille ici).
(Cependant, la charte renvoie déjà sur asperansa, je crois.)
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Avatar de Miss Titi
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  Lien vers ce message 09 Octobre 2012, 19:26
Ça techniquement on y peut pas grand chose, du moins en restant au niveau paramétrage : il faudrait demander à nos informaticiennes de voir si on peut le faire en modifiant le logiciel pour la case à cocher...

On peut effectivement faire un annuaire de liens, comme je viens d'en poster à Caramel sur son fil de présentation afin que les neurotypiques aillent sur des sites correspondant plus à leurs objectifs.


Miss Titi
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Avatar de Arwen
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  Lien vers ce message 21 Mars 2014, 20:30
Je trouve qu'il manque des postes épinglés en haut de certaines grandes rubriques pour rassembler des listes de liens sur les aspergirls par exemple ou les différents livres + liens vers le sujet de discussion pour papoter entre nous du sujet.

En gros, rassembler les informations dès maintenant car avec le temps, tout sera compliqué à retrouver dans les flots des postes... DÉesCAa peut avoir un certain succès plus tard :sourire_x_pompomgirl:
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  Lien vers ce message 21 Mars 2014, 21:04
Même maintenant cela demanderait trop de temps par rapport à ce qui est disponible dans l'équipe.

Par contre, si tu le fais, je ne vois aucun inconvénient à les épingler ensuite ;)


Miss Titi
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