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Ce que l’autiste, que je suis, aimerait...

Miss Titi (20 Mars 2012, 14:19)
Dans la rubrique « Être un(e) adulte austiste... » du site de Martin Winkler, médecin et écrivain.

L'adresse de l'article : Ce que l’autiste, que je suis, aimerait... par Miss Titi.

Publié le 20 avril 2012 ! ;)
Miss Titi (23 Avril 2012, 12:01)
417 lecteurs malgré le weekend d'élections... ;)

Pas mal de réactions sur Internet (facebook, blogs, etc) mais rien ici... Il est étonnant que beaucoup préfèrent en parler entre eux qu'avec nous... C'est à se demander pourquoi... :interloque_d_grattementon:
Suki (23 Avril 2012, 12:10)
perso j'ai dévoré tes articles Miss Titi..c'est vrai que je 'nen ai pas parlé ici mais je pense que tu as su définir des tas de choses avec clarté et une forme de dynamisme qui fait plaisir à lire.
Nous sommes tous differents même en tantqu' aspies ou...parce qu'humains avant tout mais quand meme, je trouve que tes témoignages en général ont beaucoup apporté dans la comprehension, des personnes non concernées.. Merci!! :complice_a_cliendoeil:

ps aussi je pense que bcp n'ont pas franchi le pas de s'inscrire ici pour en débattre..ce qui est dommage, oui. :timidederriererideau:
Miss Titi (23 Avril 2012, 15:06)
Merci Suki ! ;)

J'aimerais bien aussi que moins de NT fassent de généralisation ou s'imaginent que je/nous généralise/sons... C'est un peu fatiguant leurs manies des boites ultra étroites... :tapetetecontremur:
jvdoubov (24 Avril 2012, 22:21)
Salut Miss Titi
Toujours aussi intéressant, ton témoignage.
Il pose plein de questions et de défis au lecteur bêtement NT et qui n'y connait rien (et qui jusqu'ici se trouvait sans guère d'opinion sur le sujet).
La première, évidemment : qu'est-ce qui est (ou non) généralisable dans ta description perso ?
D'une certaine manière, ce n'est pas le problème, car tu expliques bien que tu décris toi personnellement toi. Mais en même temps, à certains moments, on peut avoir l'impression que tu généralises aussi. Par exemple, cette histoire d'irrigation du sillon temporal, on a l'impression que c'est une généralisation, mais on n'est pas certain. Les charges contre le "packing" et contre la psychanalyse adaptée aux autistes, elles, semblent bien des généralisations...
De toute manière, la généralisation est très largement un mode de fonctionnement typique du cerveau humain. Par exemple, tout bruit brusque est "généralisé" comme "danger potentiel" et conduit à des réactions vives et rapides, soit de quête d'information, soit de mise à l'abri ou en défense. Il est très difficile aux NT de cesser de généraliser, parce que c'est souvent un processus automatique, et qu'il faut un effort volontaire pour le suspendre, même temporairement (un peu comme lorsqu'on veut cesser de fermer les paupières, par exemple. On y arrive un moment, mais pas très longtemps - svp ne pas prendre cette image pour plus qu'elle ne vaut). En fait, la généralisation est une des bases du fonctionnement par inférence, qui est un des éléments permettant l'adaptation rapide au milieu. Enfin, autant que j'ai pu comprendre de quelques lectures, par exemple "le cerveau, un inconnu" (traduction de "the Oxford Companion to the Mind" - l'original a été mis à jour, mais pas la traduction française, hélàs).

En tout cas, ton témoignage remet en cause la vision "typique" de l'autisme telle que véhiculée par les medias dominants (du moins tel que je les ai perçus).
Un grand merci, accessoirement pour avoir réussi à écrire de manière simple, claire, vivante et spontanée, sans "langue de bois" et sans trop te soucier du "politiquement correct".

Pour le nombre de lecteurs, ça peut dépendre de beaucoup de choses. Par ex. l'annonce de ton texte ne s'est affiché dans mon fassebouque que ce soir (avec le commentaire de Marc)
Et voilà, c'est tout pour le papotage de ce soir !
Bien cordialement à tous - Jean
Miss Titi (24 Avril 2012, 22:50)
La généralisation est effectivement un problème, mais d'un autre coté, comme c'est Suki qui prend la suite pour un mois, ce sera une autre vision d'un autre intérieur... Le sien à elle. ;)

Par contre, je ne suis pas sure que l'image de la médecine vis à vis des autistes va s'améliorer avec... :pasbien_d_ko:

Le sillon temporal supérieur mal irrigué à un endroit est le point commun neurologique des autistes et aspergers... Il semble que ce soit prouvé depuis une dizaine d'année par Monica ZILBOVICIUS qui travaille à l'INSERM (enfin je crois que c'est à l'INSERM et je ne vais pas vérifier ce soir)

Donc, ici, l'équipe fait de temps en temps des appels à candidats pour publier chez Martin WINCKLER, avec la vérification d'identité, de diagnostic ce n'est pas toujours évident : nous avons plusieurs textes que nous ne pouvons pas publier faute d'autorisation et d'identification de leurs auteurs...

Par ailleurs, nous avons commencé l'aventure de la Tribune sur le site de Martin WINCKLER parce qu'il nous a promis des article justement sur les techniques controversées de traitement des autistes (psychanalyse, packing, etc)... On attend donc un avis neutre sur la question... Et si d'autres médecins veulent écrire un "point de vue" éclairé (ou pas) dans notre site, nous sommes preneurs ;)

:bonnehumeur_d_youpiee: c'est la faute à Marc, si j'ai si peu de lecteur ! Il n'envoie pas assez vite l'info dans Facebook,le vilain ! :colere_f_menacefouet:( :bonnehumeur_c_biglol: )

Et puis c'est de la faute à Facebook aussi : il a fallu que j'aille voir sa page après t'avoir lu pour m'apercevoir qu'il a fait suivre le lien... :desole_b_souriregene:

Merci Jean, d'être passé donner ton avis et tes perceptions... ;)
Temp-995 (25 Avril 2012, 21:18)

Le sillon temporal supérieur mal irrigué à un endroit est le point commun neurologique des autistes et aspergers... Il semble que ce soit prouvé depuis une dizaine d'année par Monica ZILBOVICIUS qui travaille à l'INSERM (enfin je crois que c'est à l'INSERM et je ne vais pas vérifier ce soir)


En fait il me semble que l'on ne sache pas exactement quel est le problème à cet endroit. Tout ce que l'on peut dire est qu'il y a un défaut d'activité des neurones et ce dysfonctionnement peut en effet être dù un défaut d'irrigation ; d'autres hypothèses sont possibles :
• rôle des neurotransmetteurs (et de leur équilibre dynamique) ?
• présence de connexions anormales entre certaines parties du cerveau ?
• connectivité de certains neurones : neurones ou connexions synaptiques défectueuses ?
• anomalies de croissance : défaut de maturation, défaut d’apoptose ?

http://www.oadd.org/docs/Beaulne_15-2.pdf
Miss Tigry (26 Avril 2012, 13:12)
J'aime beaucoup ce texte, c'est mon préféré de la série. :D


J'espère que je ferais aussi bien pour le mien... Pour le moment le titre n'arrête pas de changer dans ma tête mais ça va se stabiliser je pense... :S
Miss Titi (26 Avril 2012, 13:26)
Super intéressant temp-995 !

Bon, déjà on est surs que le sillon temporal supérieur ne s'allume pas... Après le reste, c'est comme les "causes", le problème c'est quand même le résultat chez nous et que c'est bien un truc physiologique...

Merci Miss Tigry, c'est ton coté revendicatif qui aime mon texte je suppose ? :complice_d_tirelangue_mains:

Prends ton temps, fait ça bien et surtout comme tu le sens (et en 5 à 6 pages et si c'est plus tu "coupes"...) :sourire_e_travauxroute:
jvdoubov (27 Avril 2012, 20:32)
Quelques réactions après une lecture rapide de « Beaulne »
(ça ne vaut que ce que ça vaut, hein - je ne prétend pas avoir raison !)

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Texte Beaulne :
Le premier courant regroupe un ensemble de chercheurs qui considèrent que
l’autisme est probablement le résultat d’anomalies
structurales importantes (...)
Le second courant pose l’hypothèse que l’autisme résulte
davantage d’anomalies fonctionnelles que
d’ano ma lies structurales (...)

Jvdoubov : Ces deux courants sont sans doute des sous-ensembles des deux grands courants de la neurologie centrale. Il y a le courant « localisationniste » qui insiste sur la localisation des fonctions et cherche à trouver « où se trouvent les centres qui régissent quoi ».
Et il y a le courant « distributionniste » qui insiste sur l’idée que la plupart des fonctions ne sont pas localisées, mais dépendent de la coopération de zones multiples (et parfois variables) du système nerveux central. Le premier courant est historiquement dominant, mais les recherches récentes font monter en puissance le second courant…

--------------------------
Texte Beaulne :
Plusieurs études fonctionnelles mettent en
évidence des problèmes d’alimentation sanguine dans certaines aires postérieures.
À titre d’exemple, Boddaert et al., (2002)
ont mesuré, à l’aide de la tomographie par
émission de positons (TEP), le débit sanguin
cérébral chez 21 enfants avec autisme de 6 à
13 ans. L’analyse de leurs données a révélé
la présence d’une hypoperfusion temporale
bilatérale significative localisée au niveau du
gyrus temporal supérieur et du sillon temporal supérieur.

Jvdoubov : Une telle constatation fait penser à un trouble de la fonction de cette zone. On pourrait croire que la baisse du débit sanguin local est la cause de la mort de certains neurones et donc du trouble fonctionnel. Le même raisonnement a été fait, il y a des années, dans le cas de certains troubles du vieillissement cérébral s’accompagnant d’une diminution du flux sanguin dans certaines zones cérébrales. Mais les traitements « vasodilatateurs » (préventifs ou curatifs) se sont montrés inefficaces. Après des années, on est venu à penser que probablement, c’est le mécanisme inverse qui se produit : lorsqu’une zone est lésée et que le nombre de neurones fonctionnels a diminué, un phénomène de régulation réduit l’apport sanguin dans cette zone… Cependant il existe aussi des cas où un caillot sanguin (par exemple) provoque la mort de certains neurones, et donc une lésion. C'est le mécanisme des accidents vasculaires cérébraux (notamment la célèbre aphasie de Broca). J'imagine que les neurologues ne sont pas tous d'accord dans le cas des lésions de l'autisme.

--------------------------
Texte Beaulne :
les diverses recherches présentées
dans cet article illustrent de manière indéniable
le lien qui existe entre les dysfonctionnements
structuro-fonctionnels (Luria, 1973, 1978) et les
comportements atypiques associés à l’autisme.

Jvdoubov : C’est vraiment un élément majeur contre les hypothèses purement psychologisantes, et notamment psychanalytiques …

Amicalement à vous tous qui m'avez accueilli.
Miss Titi (27 Avril 2012, 20:53)
Merci Jean. :)

Ce serait bien que tu écrive un truc bien rédigé sur ce sujet dans la section point de vue... Elle est un peu vide et ça mérite vraiment d'être creusé officiellement...
Temp-995 (27 Avril 2012, 21:11)
Lorsqu’une zone est lésée et que le nombre de neurones fonctionnels a diminué, un phénomène de régulation réduit l’apport sanguin dans cette zone…


Pour aller plus loin sur le sujet cf. couplage neurovasculaire

Un résumé sur les causes de l'autisme assez bien expliqué :
http://www.larecherche.fr/content/recherche/article?id=21655
Miss Titi (27 Avril 2012, 22:15)
Un résumé sur les causes de l'autisme assez bien expliqué :
http://www.larecherche.fr/content/recherche/article?id=21655



Citation (Bernard Garreau, Monica Zilbovicius)
Les troubles précoces de ces capacités confirment donc l'existence d'un déficit précoce de la perception sensorielle.


Je sens que je vais l'envoyer à tous le monde cet article là ! Merci temp-995 ! :sourire_x_pompomgirl:
Leucha (04 Mai 2012, 23:36)
Je n'ai pas encore le temps de faire un pavé.
Je vais donc donner mon ressenti général pour ce soir.

Même si je crois comprendre le choix d'un angle d'attaque pour cette série d'article, je suis un peu ennuyé par la généralisation que se prennent dans les dents les lecteurs lambda.

Il me semble que pour une bonne partie des gens, l'autisme (de haut niveau, à forte autonomie) - même si le terme n'est pas connu et que du coup on a tendance à utiliser des termes affectueux du genre "idiot savant" - l'autisme donc n'est pas une défaillance intellectuelle équivalente en terme de "point de vue" à la trisomie pour mettre carrément les pieds dans le plat.

Nous vivons dans la société où 99% des gens sont en position de se voir imposer leur mode de vie par les 1% restants. D'une certaine manière c'est également la position que tu me semble déplorer.
En fait, la phase de "mondialisation" qui a suivi notre victoire dans la Guerre Froide est il me semble le point d'origine de cette tendance à l'uniformisation. On peut y trouver de nombreux motifs, paresse intellectuelle, penchant humain à juger dans un monde où les média et le monde professionnel banalisent et même valorise l'acte de "jugement de l'autre" (au sens de mauvais jugement, bien sûr). Il y a aussi la prévalence de la forme sur le fond, et là encore en tant qu'aspi il s'agit d'un jeu de dupe.

Evidemment, la nation "centralisée" et "égalitaire" dans laquelle nous vivons a adopté de façon encore plus accentues certaines de ces dérives, mais je ne crois pas là encore que la majorité des gens aient pour autant adopté ce mode de pensée.
Ils vivent avec parce qu'ils sont forcés, dans leur immense majorité. Et une minorité lit régulièrement la rubrique "Plouf!" du Canard.
Mais le regard critique est bel et bien présent.
Rien de nouveau dans tout cela, Niccolò dei Machiavelli (celui là même du [i]Prince) préconisait lui déjà d'avoir une bon fond mais d'être capable de montrer les crocs.

Alors, évidemment, il y aura toujours des gros cons pour éprouver du plaisir à traiter les gens, et à les juger. Et comme ils y éprouvent du plaisir, évidemment ce sont eux qu'on va remarquer le plus.
Mais tout ça ne justifie pas à mon avis de mettre tout le monde dans le même sac de la "deuxième personne du pluriel", en tout cas ce n'est pas la façon dont j'aime être traité dans la vie, et je n'aime pas personnellement faire à autrui ...
Miss Titi (05 Mai 2012, 7:35)
Juste une remarque technique : contrairement à ce qui se dit et croit ordinairement, les trisomiques ne sont pas nécessairement déficients intellectuels. Il y en a qui passent le bac et font des études supérieures. C'est plus rare que pour nous mais eux ne peuvent pas du tout dissimuler leur "condition"...
Updating-Boy (05 Mai 2012, 8:07)
Leucha: je crois que le prétexte de la mondialisation est très facile pour ne pas se pencher à fond sur le sujet:comment les sociétés traitent leurs autistes.

Dans les pays nordiques:le top surtout l'allemagne.

Aux états unis et au canada:top aussi malgré le libéralisme pur.

Et nous le pays des droits de l'homme? Et bien niet,rien du tout.

Bien sûr tu peux avancer l'uniformisation. Mais les faits sont là:la france ne nous aiment pas particulièrement et a choisit de nous sacrifier.

Et nous on veut pas.

Les lecteurs lambdas font face simplement aux faits et à ce qu'ils peuvent faire indirectement. C'est un mal pour un bien.
Leucha (05 Mai 2012, 11:31)
C'est le top à l'Etranger ? C'est étrange, je lis l'allemand, l'anglais et deux trois autres langues à la graphie bizarre et pourtant il ne m'a pas semblé que ça allait si bien que ça, y compris dans certains des pays que tu cites (d'ailleurs je considère un peu excessif de rattacher l'Allemagne au monde nordique, ou alors il faut se limiter à une toute petite partie de l'Allemagne). Dans tous les cas, je ne vois pas bien où dans le monde on "aimerait particulièrement" les aspies.

Evidemment, l'herbe du champ du voisin semble toujours plus verte que celle de chez nous.

Je ne pense pas que quiconque en France ait choisi délibéremment de sacrifier les aspies, et évidemment nul n'accepte d'être sacrifié. Mais je suis persuadé qu'on n'en est pas là. Ca ne veut bien évidemment pas dire que certains profitent de la situation, y compris des aspis ou apparentés qui montent des associations pour promouvoir leur buts individuels, au détriment des autres.

Pour en revenir sur le sujet d'origine (de la série d'articles), je suis persuadé qu'il s'agit avant tout d'un problème d'information. Il n'y a pas besoin je pense de préciser combien il est devenu difficile à un "décideur" d'accéder à des informations claires sur un sujet aussi complexe que celui la, d'autant plus lorsque je le ré-écris certains ont intérêt à rendre ton discours inaudible ou le faire paraître excessivement revendicatif.

Le système français, comme dans de nombreux autres domaines, ne me semble pas comprendre que les Aspis qui demandent à y accéder ont lu de la littérature étrangère (témoignage, sites, forums), en général moins la littérature française (sauf quelques livres réellement optimistes) et croit probablement qu'ils sont uniquement intéressés par le "mieux être" dispensé par les aides psy (y compris comportementalistes). Quelle illusion. L'exception culturelle ne saurait avoir droit de citer dans le domaine de la santé.
Les Aspis français que j'ai croisé(e)s lisent ou écoutent Attwood, les articles comme celui du NY Times, les forums et blogs anglophones. Ils abordent évidemment leurs interlocuteurs "EXPERTS" avec un niveau élevé d'exigence. Les Aspis français dans le domaine professionnel sont conscient de leur lacunes, sinon de la façon d'y remedier, ils ne veulent pas qu'on leur ré-explique les cheminements dont ils se savent incapables.

Mon opinion c'est qu'il y a intéret & amplement matière à développer ce dernier paragraphe en particulier.
Updating-Boy (05 Mai 2012, 12:05)
Citation
Le système français, comme dans de nombreux autres domaines, ne me semble pas comprendre que les Aspis qui demandent à y accéder ont lu de la littérature étrangère (témoignage, sites, forums), en général moins la littérature française (sauf quelques livres réellement optimistes) et croit probablement qu'ils sont uniquement intéressés par le "mieux être" dispensé par les aides psy (y compris comportementalistes). Quelle illusion. L'exception culturelle ne saurait avoir droit de citer dans le domaine de la santé.
Les Aspis français que j'ai croisé(e)s lisent ou écoutent Attwood, les articles comme celui du NY Times, les forums et blogs anglophones. Ils abordent évidemment leurs interlocuteurs "EXPERTS" avec un niveau élevé d'exigence. Les Aspis français dans le domaine professionnel sont conscient de leur lacunes, sinon de la façon d'y remedier, ils ne veulent pas qu'on leur ré-explique les cheminements dont ils se savent incapables.

Mon opinion c'est qu'il y a intéret & amplement matière à développer ce dernier paragraphe en particulier.


Moi aussi dans mon réseau,les aspies ont des références étrangères et de nombreuses exigences.

Oui les aspies ont des lacunes dans le monde du travail et pour y rémédier,c'est toute la problématique:ce qui existe déjà n'est pas adapté.Tout est a inventé. Je pense que des gens comme nicole damaggio en ont conscience et essaient de faire changer à leur échelles les choses. Seulement c'est difficile:obstacles financiers, administratifs + gérer la vie personnel+ faire des démarches de comm qui n'aboutissent pas toujours.

Tu parle aussi de quelque chose que je ressend en ce moment:réexpliquer les cheminements dont on est incapables....

Ca me fait plus de mal que de bien d'expliquer quelque chose qui m'est incompréhensible et que l'autre attend. L'empathie vis à vis du recruteur.Il veut que je sache m'adapter en fonction du ton de sa voix et de ce qu'il dit.Ok bon j'ai relu l'histoire, j'ai essayé de pratiquer au mieux et avec le recul j'ai l'impression que je renvoie comme signal que ca me demande un effort supplémentaire donc qu'il sente que ca me pèse. Et donc pour lui bah c'est terminné dans sa tête.Peut être que je dis ça à cause d'un entretien ou mon interlocuteur a voulu me déstabiliser et que j'ai réussi à parader et juste après j'étais fatigué et il l'a su.

Je viens de prendre connaissance de la situation des teds sur le marché de l'emploi québécois:même qualifié,formé, les employeurs rechignent à les recruter.

Mais mon expérience personnel c'est aussi des refus que connaissent très bien les non teds:"profil trop qualifié pour le poste"," trop orienté analyse financière", etc..

Je me souviens même de l'assoc qui m'avait permis d'être démarché de m'avoir dit"vous êtes pas le seul diplomé de compta,on a plein de candidats comme vous et qui attendent".

Réponse sèche,froide. J'essayais de faire avancer les choses et en voulant bien faire:bim sanction.

C'est pas le pire de mes galères.je vais d'ailleurs ecrire au site la dessus.
Miss Titi (05 Mai 2012, 13:18)
Je vais juste faire une remarque semantique : être au top ou le meilleur ne veut pas dire être bon mais être le moins mauvais...

Donc je garde et maintien mes "revendications" ... ;)
Leucha (05 Mai 2012, 13:22)
Ca correspond à quelle revendication ta dernière remarque ?
Miss Titi (05 Mai 2012, 13:29)
À celles de mon article... Tu sais : le truc que ce fil de discussion est sensé commenter... :D
Leucha (05 Mai 2012, 13:45)
Ca n'a pas vraiment de sens d'être au top ou le/la meilleur dans l'absolu.

J'ai fait une recherche sur "être au top ou le meilleur" dans l'article. Puis sur "top" et "meilleur". Du coup je vois pas à laquelle des sections de cet article là ça correspond. Sauf peut être les compensations qui sont le point d'ouverture finale de l'article.
Miss Titi (05 Mai 2012, 13:50)
Les revendications sont dans l'article et les précèdents

les concepts de top et meilleurs dans le fil de discussion... ;)
Updating-Boy (09 Mai 2012, 18:48)
[/quote]
Message supprime.
[quote]

Le ménage est fais.

Zut je sais plus quoi dire.
Miss Titi (09 Mai 2012, 22:06)
DÉesCAa est apolitique

Par contre nous avons des choses à dire aux politiques sur l'autisme et ces choses sont dans la rubrique "points de vues". Pour le reste, notamment les avis sur tel ou tel parti ou tel ou telle homme ou femme poltique, je te demande d'avoir la gentillesse de les effacer, car ils ne sont pas l'objet du site... ;)