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Quelles compensations sont adaptées à mon autisme ?

Miss Titi (15 Mars 2012, 14:55)
Dans la rubrique « Être un(e) adulte austiste... » du site de Martin Winkler, médecin et écrivain.

L'adresse de l'article : Quelles techniques de compensation sont adaptées à mon autisme ? Puisque c’est un handicap et non une maladie... par Miss Titi.

Publié le 23 mars 2012 !
Leucha (23 Mars 2012, 10:42)
Bon, nous voilà un peu plus dans "le dur" avec cet article.

Je trouve dommage que l'article suivant ne soit pas "annoncé" dans celui ci, son thème étant à mon avis la seule technique de compensation qui compte vraiment.
Ce dont traite cet article là, j'ai l'impression qu'il s'agit plus de "qualité de vie" intrinsèque que de compensation.

En fait, plus je le relis plus je pense que la compensation mentionnée ici ne compense pas tous les effets secondaires de la pression environnementale (y compris sociale) sur les autistes, et c'est précisément là que ce situe le coeur du problème pour beaucoup d'autistes adultes qui se sont forgés par eux mêmes des armures pour remédier aux problèmes que tu cites.
Tu avais également mentionné la "facilité" à subir un burn-out quand on est autiste dans ce type d'environnement, et dans de telles conditions l'existence des "outils de soutien au quotidien" que tu mentionnes n'apporte pas grand chose à mon avis.
Miss Titi (23 Mars 2012, 11:09)
J'ai l'impression d'avoir traité cela dans l'ensemble de mon témoignage...

Mais comme il fallait faire lisible pour les neurotypiques, j'ai découpé et donc mon vécu de la chose est répartie quelque part, mais bien sur de façon inégale, dans les 6 morceaux... Il a fallut faire un choix rédactionnel et ne pas balancer tout d'un coup quand même ! ;) (oui, j'ai bien lu le mail d'instruction du webmestre de Martin Winkler :D)

Après ce n'est que ma vision des choses...

Je t'assure que le "qualité de vie" compte beaucoup dans l'autonomie... Un aveugle peut se débrouiller sans canne blanche et sans tout ses machins mais la différence de confort c'est une plus grande autonomie...

J'ai une de mes relations qui fait écrire sa liste de tâches par sa femme... Ne serait il pas plus autonome avec une app ? Et puis tous le monde n'a pas de gentille petite femme et de gentils parents pour prendre les compensations de "confort" sur eux...

Étant quelqu'un de personnalité dominante (selon le MMPI) et autonome (voire autonomiste) pour moi je pense que cela compte, même si un gentil mari protecteur et respectueux qui aplanit les problèmes avec les autres NT, j'aimerais bien (bien sur !! :P)

edit (pendant que j'y penses) : tu peux aussi écrire ta vision des choses, cela est demandé et tu as surement reçu un courriel en ce sens...
Tabilalt (23 Mars 2012, 13:02)
Merci pour ce second article. Comme Leucha, je reste sur ma faim, mais je comprends la volonté de ne pas trop charger la barque.

J'espère aussi qu'un thème essentiel sera abordé : que peut faire une personne "non atteinte" (je préfère cela à normale ^^) pour faciliter la communication et l'interaction ?

Je jette en vrac ce qui m'est passé par la tête, mais aussi les questions qui viennent en même temps :

- quand on a quelque chose à dire, essayez d'être dans le champ visuel, de manifester sa présence, et pas de dire quelque chose au passage, de son bureau, ou par dessus l'épaule (en plus ça devrait s'appliquer tout le temps)
- clarifier de façon très claire et très objective ses sentiments : "je suis contente", "je ne dis pas ça parce que je suis fâchée, mais pour faire avancer tel ou tel point", "j'ai tel problème avec tel comportement" "j'attends tel résultat", donc faire l'effort de supprimer sous entendus, non dits et "y'a pas besoin de le dire". Bon ok, mais ce n'est pas parce qu'une personne autiste a un handicap qu'elle n'a pas de sentiments, et ça peut aussi être perçu comme une attitude très rentre-dedans, ou très blessante, parfois, non ?
- peut-on poser clairement la question à quelqu'un : "je vois que nous avons des difficultés à nous comprendre, de mon côté, telle et telle chose, pouvons nous mettre en place un fonctionnement qui nous aide mutuellement" ?
Miss Titi (23 Mars 2012, 13:35)
Merci pour ce second article. Comme Leucha, je reste sur ma faim, mais je comprends la volonté de ne pas trop charger la barque.


Merci de l'avoir lu ! :bonnehumeur_g_super:

Il y a déjà 671 personnes qui l'ont fait (c'est atroce :au fur et à mesure que je te réponds, ça change tout le temps :(), si tous le monde pouvait dire ici ce qu'il en pense, ça me ferait plaisir (même si je serais probablement débordée !)

Donc merci de donner ton avis et d'écrire tes questions...

J'espère aussi qu'un thème essentiel sera abordé : que peut faire une personne "non atteinte" (je préfère cela à normale ^^) pour faciliter la communication et l'interaction ?

Je jette en vrac ce qui m'est passé par la tête, mais aussi les questions qui viennent en même temps :

- quand on a quelque chose à dire, essayez d'être dans le champ visuel, de manifester sa présence, et pas de dire quelque chose au passage, de son bureau, ou par dessus l'épaule (en plus ça devrait s'appliquer tout le temps)
- clarifier de façon très claire et très objective ses sentiments : "je suis contente", "je ne dis pas ça parce que je suis fâchée, mais pour faire avancer tel ou tel point", "j'ai tel problème avec tel comportement" "j'attends tel résultat", donc faire l'effort de supprimer sous entendus, non dits et "y'a pas besoin de le dire". Bon ok, mais ce n'est pas parce qu'une personne autiste a un handicap qu'elle n'a pas de sentiments, et ça peut aussi être perçu comme une attitude très rentre-dedans, ou très blessante, parfois, non ?
- peut-on poser clairement la question à quelqu'un : "je vois que nous avons des difficultés à nous comprendre, de mon côté, telle et telle chose, pouvons nous mettre en place un fonctionnement qui nous aide mutuellement" ?


J'avoue que ces points là ne sont pas aussi précisément abordés dans le prochain article... Qui est plus sous l'angle de la sensibilisation à mon point de vue sur les préjugés et ce qu'ils ont de faux que sur les bonnes choses à dire ou faire...

Ni dans les suivants d'ailleurs... :gene_g_rougipancarteoops:

C'est donc une excellente idée d'article supplémentaire, mais j'aimerais ne pas être la seule à écrire dans cette rubrique là... :pb_a_help:

Un tel article, demanderait d'y bosser à plusieurs, pas que moi, parce que moi je ne peux dire que ce qui me concerne moi...

Donc pour ce qui est de moi :

- quand on a quelque chose à dire, essayez d'être dans le champ visuel, de manifester sa présence, et pas de dire quelque chose au passage, de son bureau, ou par dessus l'épaule (en plus ça devrait s'appliquer tout le temps)
oui, bien que le champ visuel ne me paraisse pas nécessaire car je fais semblant de regarder les gens quand on se parle... personnellement, ça me permet de mieux me concentrer de ne pas voir les gens... j'ai eu une réunion il a 2 semaines avec un autiste et un aveugle, au niveau efficacité de la communication ça m'a éviter de perdre du "temps de calcul" à fixer les gens comme il faut...

j'avoue que je préfère nettement les courriels... ça garde une trace et c'est moins mélangé avec les informations que je ne comprend pas...

j'opterais en vis à vis, plus l’interpellation en précédant ma phrase par le nom de la personne... et ne m'offusquant pas si elle tourne son oreille vers moi plutôt que ses yeux... les gens ne s'en offusquent pas pour les aveugles (c'est une observation "live"), ce serait bien que pour les autistes aussi (enfin au moins moi ! :complice_c_tirelangue: )

- clarifier de façon très claire et très objective ses sentiments : "je suis contente", "je ne dis pas ça parce que je suis fâchée, mais pour faire avancer tel ou tel point", "j'ai tel problème avec tel comportement" "j'attends tel résultat", donc faire l'effort de supprimer sous entendus, non dits et "y'a pas besoin de le dire". Bon ok, mais ce n'est pas parce qu'une personne autiste a un handicap qu'elle n'a pas de sentiments, et ça peut aussi être perçu comme une attitude très rentre-dedans, ou très blessante, parfois, non ?


oui, expliciter tes sentiments, dire pourquoi et comment c'est arrivé, sans faire de supposition sur le contenu de la tête de l'autiste (enfin moi, les autres je ne sais pas) parce que c'est toujours faux et en plus cela lance sur l'argumentation mais non moi je n'ai pas pensé / ressenti cela et c'est stérile...

pour le reste OK, pourvu que tu prennes en compte que certains comportements attendus sont en général des "réactions" à ce qu'on ne perçoit pas... donc t'assurer explicitement que le "signal" est perceptible

- peut-on poser clairement la question à quelqu'un : "je vois que nous avons des difficultés à nous comprendre, de mon côté, telle et telle chose, pouvons nous mettre en place un fonctionnement qui nous aide mutuellement" ?
tout à fait, mais un plan conçu en commun... ;)
Leucha (23 Mars 2012, 13:55)
Je pense qu'il y a un indispensable besoin de traiter le sujet, sinon on n'arrêtera pas de recevoir des messages de parents demandant qu'on témoigne sur l'effet du traitement X ou Y. (oui j'inclue ABA, Teach, et autres dans les "traitements")

Sincèrement, quand je lis ce genre de chose ça me donne envie de
http://i3.kym-cdn.com/photos/images/masonry/000/271/542/632.gif
Tabilalt (23 Mars 2012, 14:01)
Merci pour les réponses. J'espère que tu trouveras d'autres personnes pour participer à cet article, car il serait très utile. Je n'avais pas compris que le contact visuel pouvait être dérangeant.

J'ai d'ailleurs le même problème avec mon mari, qui est neurotype (j'ai cherché le mot entretemps) mais d'une autre culture, et quand on a une discussion tendue, comme cela peut arriver, ça m'est toujours très difficile de devoir me rappeler, en même temps que "non, il ne baisse pas les yeux pour fuir / parce qu'il est faux cul / etc mais parce qu'il a été conditionné à faire comme ça".

Pour le reste, finalement, cela me semble du bon sens (et des choses qu'on doit faire aussi avec tout le monde, comme ne jamais faire de supposition sur le contenu de la tête des gens, c'est si surprenant... mais nobody's perfect !)

Ce qui est particulièrement intéressant dans ton témoignage, c'est que d'habitude on parle des autistes avec de très gros problèmes, mais jamais des difficultés des gens qui "s'en sortent" comme tu dis. Depuis que j'ai lu ton premier témoignage, j'y pense régulièrement, et je me pose beaucoup de questions, y compris sur des gens que j'ai pu croiser. Encore merci :)
Miss Titi (23 Mars 2012, 14:02)
Je pense qu'il y a un indispensable besoin de traiter le sujet, sinon on n'arrêtera pas de recevoir des messages de parents demandant qu'on témoigne sur l'effet du traitement X ou Y.
tu fais un premier jet que tu m'envoie par courriel ? on se le renvoie l'un l'autre, jusqu'à ce qu'on soit "à peu près contents du truc" et que ça n'est pas "trop long" (5 ou 6 page en traitement de texte) ?

Sincèrement, quand je lis ce genre de chose ça me donne envie de
http://i3.kym-cdn.com/photos/images/masonry/000/271/542/632.gif
ton PC et toi même peuvent encore servir à aller dire bonjour aux nouveaux dans L'accueil DÉesCAa ;)
Miss Titi (23 Mars 2012, 14:04)
Merci pour les réponses. [...] Encore merci :)
De rien, c'est le but... Il est vrai que les gens habitués à l'interculturalité posent moins de soucis aux autistes en fait ;)
Larmes de Cristal (23 Mars 2012, 23:03)
Merci pour cet article. J'ai beaucoup aimé la comparaison avec les compensations d'une personne aveugle. Je rajouterai comme autre compensation: les proches! :complice_a_cliendoeil: Un(e) conjointe (e) neurotypique peut "servir" d'agenda ou rappeler à son proche autiste qu'il est l'heure de manger, de dormir...
Miss Titi (23 Mars 2012, 23:18)
j'ai fait exprès de ne par en parler...

c'est très lourd pour eux et je ne veux pas en faire une obligation...

mais c'est vrai que se détacher d'un état de concentration par de gentils appels d'un ton câlin c'est plus agréable que par la sonnerie d'une app ! ;)

édit : ceci dit, c'est une excellente idée d'article, tu l'écris ? (moi, je n'ai aucune expérience de la chose) :sourire_e_travauxroute:
Larmes de Cristal (24 Mars 2012, 21:37)
Oui, bien sûr, ça peut être très lourd...
D'accord, je veux bien l'écrire, de quelle taille l'article? :complice_a_cliendoeil:
Miss Titi (24 Mars 2012, 22:20)
5 ou 6 pages maxi (ou alors tu coupes en autant de morceaux que nécessaire si cela dépasse) et si tu mets des images de mettre les fichiers séparément aussi (pour pouvoir charger sur le site de Martin Winkler)

Tu envoie tout ça à réseaudeescaa chez gmail point com.

Si tu veux qu'on puisse ajouter des commentaires ici sur DÉesCAa, tu peux y joindre les scans de ta CNI (ou toute autre pièce d'identité) et la conclusion de ton diagnostic autisme ou asperger, si tu ne le fais pas ce sera seulement publié chez Martin Winkler mais sans fil de commentaire ici... ou alors (mais il faudrait en discuter dans l'équipe) avec le signalement que tu n'es pas diagnostiquée mais que tu penses l'être et pourquoi... Pour éviter les confusions... ;)
Miss Titi (25 Mars 2012, 12:32)
On vient de passer les 1001 lecteurs(trices) ! :sourire_x_pompomgirl:

Ça va moins vite que pour le 1er mais c'est quand même le 3ème plus lu du site...

Cependant, plus de réactions intéressantes aussi dessus... :affection_c_jaime:
Larmes de Cristal (25 Mars 2012, 20:52)
D'accord, je vais m'y mettre :)
Si ça pose problème, pour les commentaires, il suffit d'attendre la conclusion de mon diagnostic (et si c'est négatif, j'aurais l'air bien stupide! :complice_d_tirelangue_mains: )
Miss Titi (25 Mars 2012, 21:10)
Les publications se font par ordre d'arrivée : premier prêt à publié, premier dans la file...

On publie aussi au rythme d'un par semaine, et les miens sont tous prêts à l'être dans l'interface du site de Martin Winckler.

Donc, si ton diagnostic est en cours, il se peut qu'il soit terminé au moment de la publication... Dans un hôpital débordé de travail, ça a pris un mois pour moi mais uniquement parce qu'il fallait avoir la psychologue et le psychiatre et l'interne ensembles...

De toute façon, même sans diagnostic, il me faut ta CNI et ensuite on t'ouvrira l'accès à la section brouillon pour que tu puisses préparer le 1er message pour ton fil de commentaires... Ensuite on déplacera ici. La seule différence c'est d'informer et que tu ne peux pas créer spontanément un fil ici.
Larmes de Cristal (26 Mars 2012, 20:28)
D'accord. Donc j'écris l'article, quand je l'ai terminé, je l'envoie avec ma CNI à l'adresse mail que tu m'as indiquée, avec peut-être le diagnostic si je l'ai d'ici là. C'est bien ça?
Miss Titi (26 Mars 2012, 20:29)
tout à fait ! ;)
Updating-Boy (26 Mars 2012, 20:36)
Ecrire sur un journal ca peut permettre de compenser.

Ecrire oblige à restituer en détail ce qu'on a vécu,ressenti,ce qu'on pense. C'est un bon exercice pour s'habituer à préciser son ressenti mais difficile.

:complice_a_cliendoeil: Je vous rassure,il s'agit pas d'écrire une biographie,faut pas non plus faire comme celui qu'a écrit "mémoires d'outre tombe"..

Le sport aussi surtout le judo:on se rééduque pour le contact,on prend de la force et on peut s'y épanouir. J'ai d'ailleurs fais jusqu'a ma ceinture marron.



Le jeuxvidéo surtout quand on se connecte avec des joueurs du monde entier:chinous, américains,russes, espagnols, allemands...

Je le fait avec call of duty modern warfare 3 et je l'ai fait aussi avec battlefiel 2.Dans ce type de jeux il y'a la promotion,pleins de récompenses.Quoi de plus jouissif que d'être au dela du 2nd classe... Sur battlefiel2 j'étais a deux doigts d'être promu sur les serveurs comme adjudent, j'avais toutes les insignes adéquates. Et puis bah je suis parti.

Sur Modern warfare 3 ma dernière promotion est lieutenant-général II. :complice_c_tirelangue: Le soir je fait le malin sur MOW3,le lendemain à la compta...

:desole_d_pancartesorry: Je doit aller au lit,y'a boulot demain.
Miss Titi (28 Mars 2012, 23:40)
C'est une bonne idée ça le journal... Encore que je n'ai pas eu besoin car ma mémoire me parait toujours plus riche que l'écrit... ;)

Le sport est aussi une chose intéressante mais le combat c'est pas mon truc...

Et puis les plaisirs persos c'est aussi important... Je crois que je suis moins "sociable" que toi sur ces choses là, car par exêmple j'aime beaucoup Civilisation et bien en version à plusieurs je déteste... Je préfère jouer contre la machine...
Lucette (02 Avril 2012, 5:14)
Lu aussi cet article.
Pour la PNL, des psychiatres y sont formés ce qui permet d'être pris en charge par la CPAM. Pour la biographie, je l'ai fait pendant plusieurs années et je trouve cela très intéressant pour l'analyse de la vie quotidienne à posteriori, et l'apprentissage des bonnes réponses, ou des réponses adaptées si vous préférez.
Le judo, oui, pour ma part j'ai pratiqué la danse (jazz, puis africaine) jusqu'à ce que je maîtrise mon corps correctement et n'ai plus cette démarche un peu "chaloupée?" qui me distinguait trop à mon goût. Et toutes les techniques de maîtrise-détente, yoga d'abord, puis eutonie, taï-chi... des années durant. Cela a fonctionné pour moi. Pour les bruits, après avoir été relativement insupportable, la musique m'a appris à sérier les sons (c'est un de mes métiers) et à les occulter si besoin.
En revanche pas de portable, I-pod ou autres, mais des carnets, cahiers, dans lesquels je note tout, plusieurs fois pour prévoir, anticiper, analyser. Je me suis fabriquée une horloge interne relativement efficace, mon problème est plutôt la ponctualité, je dois encore travailler là-dessus. Je trouve encore et toujours inacceptable de convier des personnes à une réunions à 20h30 pour commencer à 21 H. Et je le dis encore tout fort. Il m'est arrivé de partir parce que les organisateurs ne voulaient pas commencer la réunion, arguant que la salle était quasi vide.
Miss Titi (02 Avril 2012, 11:25)
Oh ? Et tu sais où trouver leurs coordonnées à ces psychiatres PNListes ? Parce que cela m'intéresse du coup... :D

La pratique de la musique... Bonne idée aussi ! Le souci c'est le coût bien sur, mais si on commence jeune j'imagine qu'une fois les bases assimilées ont doit s'en sortir assez bien... Mon rêve musical : jouer du ukulélé :musique_b_guitare: car c'est un petit instrument léger tout en étant une vraie petite guitare... :D (il faudrait que je trouve un moyen gratuit d'avoir un instrument et des cours ! :gene_b_siffle: )

J'aime aussi les trucs "synthétique" mais pour avoir connu un musicien dans ce domaine, l'énormité et le coût du matériel m'arrête tout de suite... :peur_a_tremble:

L'étude de l'interculturalité permet de mieux gérer les cotés imprécis des horaires... Les français c'est un quart d'heure avant le froncement de sourcil... Et le début que si il y a "suffisamment" de monde, donc lorsque j'ai "pris la température" d'un groupe donné, je m'y adapte : j'ai une réunion associative par chat toutes les semaines à 21h, au début "j'arrivais" 5 minutes avant, maintenant, après avoir interviewée la Présidente sur sa vue concernant la ponctualité, je me connecte à 21h30. :complice_c_tirelangue: