Nous avons eu rendez vous le 24 mars 2014 avec une conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap et le chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap.

Le sujet central était le cahier des charges des ensembles prothétiques / aides techniques destinées aux personnes adultes autistes de haut niveau et aspergers.

Étaient présents :

  • Une conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap
  • Le chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap
  • Un membre du Réseau DÉesCAa représentant la communauté pour la réunion

Le chef de projet autisme n’ayant pas assisté aux réunions précédentes, nous avons rappelé pour lui le positionnement de DÉesCAa :

  • uniquement centré sur les autistes / asperger adultes
  • l’autisme est un trouble des perceptions sensorielles
  • les troubles mentaux[1] ne sont pas intrinsèques mais le résultat la prise charge défaillante durant la croissance et aux agressions relationnelles continues, certains autistes aspergers sont en effet totalement exempts de troubles mentaux
  • nous ne nous occupons pas des enfants autistes / asperger de parents neurotypiques, uniquement de nos propres problématiques en tant que nous même parents ou grands parents[2]

Nous leur avons présenté notre cahier des charges des prothèses et aides techniques pour compenser les différences sensorielles que nous avons avec les personnes sans autisme et alléger la fatigue nerveuse que ces différences entraînent.

Il n’y a pas d’actions de prévues par le Ministère ou le secrétariat général du Comité interministériel du handicap concernant ce cahier des charges.

Ils souhaiteraient que nous montions nous même[3] les projets nécessaires aux études techniques et d'évaluation scientifique de la pertinence des aides techniques existantes pour la compensation du handicap.

Notamment :

  • Appels d'offre recherche sur les aides techniques de l’Agence Nationale de la Recherche[4] “technologies pour la santé et l’autonomie”. En trouvant laboratoire / entreprise porteur de projet, pour :
  • Aides techniques visuelles
  • Aides de gestion du temps [5]
  • Adaptation aides techniques audio et rythme cardiaque
  • Coordination aides techniques visuelles, audio, proprioception [6], gestion du temps
  • Projets d’évaluation et de création d’un référentiel de bonnes pratiques également via l’ANR :
  • Aides techniques audio[7] : déterminer les bonnes pratiques pour former les Médecins ORL et audio-prothésistes
  • Aide technique proprioception[8] : déterminer les bonnes pratiques pour former les orthophonistes à la prescription et à la formation des personnes avec autisme à l’utilisation

Le membre délégué par le Réseau DÉesCAa pour la réunion a alors soulevé plusieurs difficultés:

  1. Les membres ne connaissent pas particulièrement d’entreprise ou de laboratoire de recherche français susceptibles de porter les projets en question
  2. Les membres sont par définition autistes / aspergers et sont caractérisés en général par des compétences relationnelles médiocres voire pour une proportion non négligeable d’incapacités de surmonter le handicap auditif pour les prises de contact par téléphone. Il y a donc peu de chances qu’il y ai des membres capables matériellement d’effectuer cette mise en relation
  3. Le Réseau DÉesCAa n’est pas une association et la protection de l’anonymat peut être mise en danger par cette démarche[9]

Il a donc été convenu que nos interlocuteurs au Ministère pourraient être nos sponsors pour prises de contact. Les modalités restant à déterminer.

Notre prochaine réunion traitera de nos demandes sur les changements réglementaires et légaux, le texte est à faire parvenir à la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap et au chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap pour le 5 mai prochain[10].

Notre état d’esprit suite à cette réunion

  • Nous avons déjà envoyé le 31 mars un message à l’ANR et à l’IRESP concernant les projets, sans réponse à ce jour. Ce message était en copie à nos interlocuteurs au Ministère Délégué au Handicap.
  • Nous espérons qu’entre temps nos interlocuteurs auront des propositions plus concrètes concernant les partenariats à monter pour ces projets d’aides techniques. Nous serions très déçus si non.

Mises à jour concernant l'existant en matières d'éléments pouvant servir de prothèses

Message à d’éventuels partenaires pour ces projets

Nos projets concernant les aides techniques vous intéressent en tant que laboratoire de recherche et ou partenaire industriel ?

Merci de contacter l’équipe du Réseau DÉesCAa par mail à reseaudeescaa chez gmail point com.

Mises à jour sur les prises de contact :

  • 31 mars un courriel à l’ANR et à l’IRESP concernant les projets afin de savoir à quels appels d'offres ils correspondraient
  • Notre interlocuteur au ministère nous a informé qu'il est en congé jusque fin avril 2014
  • Le 12 avril 2014, nous avons envoyé une demande de collaboration à l'UNADREO [11] pour les études de pertinence et mise en place.
  • Depuis le 17 avril nous avons une interlocutrice de haut niveau à l'UNADREO, notre contact avec elle se met en place

Autistes et aspergers adultes venez participer sur le forum à la rédaction et la finalisation collaboratives de :

Notes

[1] déficits intellectuels, troubles psychiatriques divers

[2] d'enfants pas forcément tous autistes

[3] les membres du réseau DÉesCAa

[4] ou ANR : http://www.agence-nationale-recherche.fr/

[5] tâches, agendas, interactions

[6] suivi rythme cardiaque

[7] appareils auditifs existants sur le marché

[8] cardiofréquencemètre

[9] notamment la publication des contacts par les partenaires

[10] la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap nous ayant donné la (non)définition public éloigné de l’emploi qui nous manquait ainsi que les implications administratives et en matière de contenu des contrats aidés

[11] http://www.unadreo.org/