DÉesCAa

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

Société et autisme


Fil des billets - Fil des commentaires

mardi 25 mars 2014

Cahier des charges des prothèses et aides techniques

Nous avons eu rendez vous le 24 mars 2014 avec une conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap et le chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap.

Le sujet central était le cahier des charges des ensembles prothétiques / aides techniques destinées aux personnes adultes autistes de haut niveau et aspergers.

Étaient présents :

  • Une conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap
  • Le chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap
  • Un membre du Réseau DÉesCAa représentant la communauté pour la réunion

Le chef de projet autisme n’ayant pas assisté aux réunions précédentes, nous avons rappelé pour lui le positionnement de DÉesCAa :

  • uniquement centré sur les autistes / asperger adultes
  • l’autisme est un trouble des perceptions sensorielles
  • les troubles mentaux[1] ne sont pas intrinsèques mais le résultat la prise charge défaillante durant la croissance et aux agressions relationnelles continues, certains autistes aspergers sont en effet totalement exempts de troubles mentaux
  • nous ne nous occupons pas des enfants autistes / asperger de parents neurotypiques, uniquement de nos propres problématiques en tant que nous même parents ou grands parents[2]

Nous leur avons présenté notre cahier des charges des prothèses et aides techniques pour compenser les différences sensorielles que nous avons avec les personnes sans autisme et alléger la fatigue nerveuse que ces différences entraînent.

Il n’y a pas d’actions de prévues par le Ministère ou le secrétariat général du Comité interministériel du handicap concernant ce cahier des charges.

Ils souhaiteraient que nous montions nous même[3] les projets nécessaires aux études techniques et d'évaluation scientifique de la pertinence des aides techniques existantes pour la compensation du handicap.

Notamment :

  • Appels d'offre recherche sur les aides techniques de l’Agence Nationale de la Recherche[4] “technologies pour la santé et l’autonomie”. En trouvant laboratoire / entreprise porteur de projet, pour :
  • Aides techniques visuelles
  • Aides de gestion du temps [5]
  • Adaptation aides techniques audio et rythme cardiaque
  • Coordination aides techniques visuelles, audio, proprioception [6], gestion du temps
  • Projets d’évaluation et de création d’un référentiel de bonnes pratiques également via l’ANR :
  • Aides techniques audio[7] : déterminer les bonnes pratiques pour former les Médecins ORL et audio-prothésistes
  • Aide technique proprioception[8] : déterminer les bonnes pratiques pour former les orthophonistes à la prescription et à la formation des personnes avec autisme à l’utilisation

Le membre délégué par le Réseau DÉesCAa pour la réunion a alors soulevé plusieurs difficultés:

  1. Les membres ne connaissent pas particulièrement d’entreprise ou de laboratoire de recherche français susceptibles de porter les projets en question
  2. Les membres sont par définition autistes / aspergers et sont caractérisés en général par des compétences relationnelles médiocres voire pour une proportion non négligeable d’incapacités de surmonter le handicap auditif pour les prises de contact par téléphone. Il y a donc peu de chances qu’il y ai des membres capables matériellement d’effectuer cette mise en relation
  3. Le Réseau DÉesCAa n’est pas une association et la protection de l’anonymat peut être mise en danger par cette démarche[9]

Il a donc été convenu que nos interlocuteurs au Ministère pourraient être nos sponsors pour prises de contact. Les modalités restant à déterminer.

Notre prochaine réunion traitera de nos demandes sur les changements réglementaires et légaux, le texte est à faire parvenir à la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap et au chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap pour le 5 mai prochain[10].

Notre état d’esprit suite à cette réunion

  • Nous avons déjà envoyé le 31 mars un message à l’ANR et à l’IRESP concernant les projets, sans réponse à ce jour. Ce message était en copie à nos interlocuteurs au Ministère Délégué au Handicap.
  • Nous espérons qu’entre temps nos interlocuteurs auront des propositions plus concrètes concernant les partenariats à monter pour ces projets d’aides techniques. Nous serions très déçus si non.

Mises à jour concernant l'existant en matières d'éléments pouvant servir de prothèses

Message à d’éventuels partenaires pour ces projets

Nos projets concernant les aides techniques vous intéressent en tant que laboratoire de recherche et ou partenaire industriel ?

Merci de contacter l’équipe du Réseau DÉesCAa par mail à reseaudeescaa chez gmail point com.

Mises à jour sur les prises de contact :

  • 31 mars un courriel à l’ANR et à l’IRESP concernant les projets afin de savoir à quels appels d'offres ils correspondraient
  • Notre interlocuteur au ministère nous a informé qu'il est en congé jusque fin avril 2014
  • Le 12 avril 2014, nous avons envoyé une demande de collaboration à l'UNADREO [11] pour les études de pertinence et mise en place.
  • Depuis le 17 avril nous avons une interlocutrice de haut niveau à l'UNADREO, notre contact avec elle se met en place

Autistes et aspergers adultes venez participer sur le forum à la rédaction et la finalisation collaboratives de :

Notes

[1] déficits intellectuels, troubles psychiatriques divers

[2] d'enfants pas forcément tous autistes

[3] les membres du réseau DÉesCAa

[4] ou ANR : http://www.agence-nationale-recherche.fr/

[5] tâches, agendas, interactions

[6] suivi rythme cardiaque

[7] appareils auditifs existants sur le marché

[8] cardiofréquencemètre

[9] notamment la publication des contacts par les partenaires

[10] la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap nous ayant donné la (non)définition public éloigné de l’emploi qui nous manquait ainsi que les implications administratives et en matière de contenu des contrats aidés

[11] http://www.unadreo.org/

lundi 7 octobre 2013

Qu'est ce que l'autisme ?

Ce fut le titre de notre présentation du 7 octobre 2013 au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

Encore une fois notre travail collectif a reçu une appréciation positive de nos interlocutrices au Ministère.

DÉesCAa a été reçu par deux conseillères de Madame la Ministre Déléguée au Handicap, preuve de l'intérêt croissant du Ministère dans notre action collective, exclusivement d'autistes adultes.

Le texte que nous avons exposé et qui est issu du travail collectif des membres de DÉesCAa est en pièce jointe à ce billet.

Dans la discussion qui a suivi, il a été acté que :

  1. Le Ministère allait faire des recherches sur comment intégrer nos membres aux processus de consultation en cours au sein du 3ème plan autisme tout en respectant l’anonymat de chacun [1]
  2. Nous[2] allons poursuivre par des rendez vous en vis à vis au Ministère, adaptés aux obligations quotidiennes des délégués de DÉesCAa y participant[3]
  3. Le prochain ordre du jour sera :

Les demandes organisationnelles de la part du Ministère sont les suivantes :

  • Envoi des supports de présentation et de leurs annexes 2 semaines avant la réunion, afin de leur permettre d'étudier quels autres interlocuteurs[4] peuvent être utilement invités
  • Que les supports strictement destinés à la réunion soient plus courts[5]quitte à ce que la majorités des dévelopements soient placés en annexes[6].

Ces avancées montrent que le travail collectif des autistes adultes pour se faire entendre est apprécié des décideurs : ils nous faut continuer !

Rendez vous à tous les autistes et aspergiens adultes sur les fils d'échanges sur ces deux documents à rendre au plus tôt[7] avec toutes leurs annexes :

Mise à jour du 17 octobre 2013 : actualisation du fichier du support de présentation pour correction d'erreurs typographiques.

Notes

[1] Ceci afin qu'aucun d'entre nous ne soit sanctionné de sa participation par de la discrimination professionnelle, sociale ou relationnelle

[2] DÉesCAa

[3] Ce dont nous remercions vivement le Ministère car sinon il aurait été impossible de poursuivre dans des conditions d'échanges qui conviennent aux deux parties

[4] Fonctionnaires, membres d’autres ministères, etc.

[5] De l'ordre de 2 pages chacun

[6] Qui, elles, sont de taille libre et aussi étendue que nécessaire à l'expression de toutes les nuances de la communauté du réseau DÉesCAa

[7] Date limite indiquée sur le forum réservé au personnes autistes et aspergiennes adultes

lundi 23 septembre 2013

Notre entretien du 23 septembre 2013 au Ministère des Affaires sociales et de la Santé (Cabinet de Madame CARLOTTI)

Le travail collectif des membres de DÉesCAa a porté ses fruits : la réunion s'est très bien passée.

Les membres autistes ou aspergiens de DÉesCAa peuvent poser leurs questions sur le forum qui nous est réservé.

Les annexes à notre présentation seront examinées une par une dans les semaines à venir. Nous appelons donc nos membres à venir participer à leurs finalisations sur le forum :

  1. Présentation de l'autisme texte que nous devons finaliser collectivement pour la semaine prochaine.
  2. Modifications des classifications administratives
  3. Prothèses pour compenser les troubles sensoriels auditifs, visuels, kinesthésiques et les troubles associés de la proprioception et de la perception de temps
  4. Aides humaines dans la vie personnelle, professionnelle, distribution des rôles d'aides et formations et encadrement de l'action des aidants et intervenants professionnels (dont orientation professionnelle)

Par ailleurs, à la demande de notre interlocutrice, nous invitons nos membres autistes ou aspergiens à émettre leurs avis et à co-rédiger la synthèses de ces avis sur le 3ème plan autisme pour que nous lui en donnions notre perception collective dès la semaine prochaine.

mardi 13 août 2013

Devons nous annuler notre rendez vous au Ministère ? Ou seulement le reporter ?

C'est l'été et, visiblement, et trop peu de membres du Réseau DÉesCAa ont pris la peine de participer à notre construction collégiale de ce que nous souhaitons communiquer à la Conseillère de Madame la Ministre...

Comme quoi être autiste n'affranchis pas des transhumances estivales...

Chers membres du réseau, que devons nous faire devant ce manque de mobilisation ?

Annuler ?

En effet, si des membres ont été constructifs[1], d'autres ont demandé à ce que nous demandions avant tout de grosses allocations et aides personnelles pour handicap et la généralisation automatique de l'AAH à tous les autistes et aspergiens[2].

Car ils estiment qu'il n'y a pas assez de travail pour les gens "normaux" et que donc nous devrions nous taire[3], voire cesser de réclamer que notre handicap soit classé en handicap sensoriel[4], pour nous contenter d'un taux d’emploi de 15% et de vivre d'aides sociales...

Autistes ou aspergien(ne)s soyez honnêtes sur ce choix de stratégie du Réseau DÉesCAa, venez en exprimer clairement et nombreux votre demande sur le forum qui nous est réservé.[5]

Reporter ?

Si oui, de combien de temps pour que ce travail de préparation soit enfin prêt ?[6] Nous avons besoin de votre engagement dans cette démarche: venez en faire part sur notre forum réservé aux personnes autistes ou aspergiennes.

Mise à jour du lundi 19 août 2013

Le rendez vous est reporté fin septembre. Les textes devront être prêts pour le 16 septembre.

PS :

  • Les non autistes et les non aspergiens peuvent s’exprimer dans les commentaires ci dessous . Cet espace leur est ouvert[7].
  • Ce billet étant public, il est tout à fait possible de le diffuser largement pour joindre les aoûtiens afin qu'ils y réagissent...

Notes

[1] sur la démarche en cours auprès du Ministère au Handicap et sur celle auprès des instances Européennes

[2] en plus de sa nette augmentation

[3] sur nos aspirations à la compensation technique et organisationnelle de notre handicap

[4] Une telle classification impliquant, au lieu de la discrimination actuelle, des soins adaptés de rééducation sensorielle, des prothèses adaptées, une organisation de travail et de l'insertion professionnelle adaptées et donc à terme une intégration professionnelle et sociale pour la plupart d'entre nous, ce qui est bien sûr en contradiction avec le souhait de généralisation et de la viabilisation d'un revenu issu de l'aide sociale

[5] Ce n'était pas l'idée des fondateurs du Réseau DÉesCAa, mais si c'est visiblement la majorité qui souhaite vivre dans l’assistanat, ce sera pris en compte, même si cela parait économiquement improbable voire logiquement la porte ouverte aux dérives discriminatoires et eugénistes les plus graves

[6] Autistes et aspergien(ne)s indiquez nous cela sur le forum car ce travail collectif est celui de chacun(ne) d'entre nous et non celui de personnes ni autistes ni aspergiennes et passe donc un espace qui nous est réservé

[7] cependant la modération est a priori en raison des nombreux spambots du Net

vendredi 26 avril 2013

Lettre à Madame Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre Déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

Suite à divers contacts informels de nos membres avec Madame la Ministre, nous avons écrit en commun une lettre afin de lui faire savoir :

  • nos positions sur la prise en compte de notre handicap par la société française et son traitement administratif,
  • ainsi que nos propositions.

Cette lettre est en pièce jointe à ce billet.

Nous espérons que nous serons pris en compte et que nous serons reçus.

24 juin 2013 : nous avons reçu la réponse ci-dessous. Nous allons contacter la personne indiquée et nous vous tiendrons au courant des suites. Reponse_Chef_de_Cabinet_de_Madame_Marie-Arlette_CARLOTTI.jpg

29 juin 2013 : le rendez vous est fixé au Ministère. Le contenu est en cours de définition sur le forum (réservé aux autistes et aspergers adultes)

28 juillet 2013 : nous souhaiterions plus de participants sur le forum pour participer à la rédaction des supports pour notre rendez vous au Ministère.

mercredi 21 novembre 2012

Nous avons reçu un acccusé de réception de l'existence de DÉesCAa par Madame La Ministre Marie-Arlette CARLOTTI

Un petit progrès à suivre dans la reconnaissance de l'existence des autistes et aspergers au-delà de l'âge de la majorité...

Mais pas de suite explicitement prévue et ce n'est pas très rassurant dans ce grand désert qu'est, en France, la prise en compte des autistes et aspergers adultes particulièrement ceux possédant leurs pleines capacités juridiques

Lire la suite...