Nous ne sommes pas d'accord sur les "mouvements" du papier peint et de l'horloge de cette vidéo, mais pour le reste c'est assez proche.
Source : National Autistic Society
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mercredi 9 avril 2014
Par Réseau DÉesCAa le mercredi 9 avril 2014, 07:48 - Scientifiquement, qu'est ce que l'autisme ?
Source : National Autistic Society
mardi 25 mars 2014
Par Réseau DÉesCAa le mardi 25 mars 2014, 08:41 - Société et autisme
Le chef de projet autisme n’ayant pas assisté aux réunions précédentes, nous avons rappelé pour lui le positionnement de DÉesCAa :
Nous leur avons présenté notre cahier des charges des prothèses et aides techniques pour compenser les différences sensorielles que nous avons avec les personnes sans autisme et alléger la fatigue nerveuse que ces différences entraînent.
Il n’y a pas d’actions de prévues par le Ministère ou le secrétariat général du Comité interministériel du handicap concernant ce cahier des charges.
Ils souhaiteraient que nous montions nous même[3] les projets nécessaires aux études techniques et d'évaluation scientifique de la pertinence des aides techniques existantes pour la compensation du handicap.
Notamment :
Le membre délégué par le Réseau DÉesCAa pour la réunion a alors soulevé plusieurs difficultés:
Il a donc été convenu que nos interlocuteurs au Ministère pourraient être nos sponsors pour prises de contact. Les modalités restant à déterminer.
Notre prochaine réunion traitera de nos demandes sur les changements réglementaires et légaux, le texte est à faire parvenir à la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap et au chef de projet autisme au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap pour le 5 mai prochain[10].
Nos projets concernant les aides techniques vous intéressent en tant que laboratoire de recherche et ou partenaire industriel ?
Merci de contacter l’équipe du Réseau DÉesCAa par mail à reseaudeescaa chez gmail point com.
[1] déficits intellectuels, troubles psychiatriques divers
[2] d'enfants pas forcément tous autistes
[3] les membres du réseau DÉesCAa
[4] ou ANR : http://www.agence-nationale-recherche.fr/
[5] tâches, agendas, interactions
[6] suivi rythme cardiaque
[7] appareils auditifs existants sur le marché
[8] cardiofréquencemètre
[9] notamment la publication des contacts par les partenaires
[10] la conseillère technique du Ministère Délégué au Handicap nous ayant donné la (non)définition public éloigné de l’emploi qui nous manquait ainsi que les implications administratives et en matière de contenu des contrats aidés
[11] http://www.unadreo.org/
samedi 23 novembre 2013
Par La Grande Asperge le samedi 23 novembre 2013, 18:07 - Témoignages
Bonjour,
Aspie "moyen", je vais essayer de décrire comment je me perçois et comment je perçois les autres.
Au passage, je tiens à dire que dans cette description, il y a le coté aspie et des aspects qui me sont propres. Et que je suis parfaitement incapable de faire la différence entre les deux. Donc attention, ne considérez pas mon témoignage comme celui de l'aspie type, mais comme d'un aspie parmi d'autre. De même que si une personne à la peau rouge témoignait, ce serait le témoignage de cette personne et pas de tous les peaux-rouges, etc.
Lorsque je pense de ce qui semble être une manière normale à mes yeux, je pense d'une manière qui me semble logique. Et -en tenant compte du point de vue des non-aspies- elle est logique. Logique comme l'est à vos yeux une équation mathématique. En fait, la plupart de mes actes sont dictés par la logique. Si un comportement me semble logique, je le respecterai de manière absolue. Par contre, s'il ne me semble pas logique, je l'ignorerait/ j'aurai beaucoup de mal à l'effectuer.
Par exemple, les subtilités sociales me dépassent. Tout ce que vous nommez "norme", "habitude", "évidence", "être soi-même" n'a aucun sens pour moi. Considérez que la notion de "préjugé", de "spontané", m'est étrangère. Ou plutôt, elle me met mal à l'aise: lorsque vous me dites "c'est évident", ça me semble souvent aussi "évident" que si un fou m'affirmait que "c'est évident" que si le soleil est jaune c'est parce que son caleçon est jaune...
C'est très... difficile à vivre dans la vie de tous les jours. Parce que, ça n'a pas l'air comme ça, mais vous vivez avec un ensemble de préjugés, ces préjugés qui sont la base de la société dans laquelle vous vivez et qui vous permettent d'agir sans vous torturer de questions.
Exemples:
Autre aspect.
Il se trouve que je suis aveugle/ myope à tout ce qui n'est pas dit explicitement.
Par exemple, si vous me parlez en formulant des phrases au sens neutre mais que votre posture exprime la colère, je ne vais retenir que le sens des phrases.
En fait, comme je ne suis pas totalement aveugle, je vais percevoir que vous avez une émotion négative, mais je vais être incapable de la quantifier ni de savoir qui en est l'objet.
Ce qui est terrifiant. Je perçois que vous n’êtes pas content, mais je ne sais pas pourquoi, ni contre quoi vous êtes en colère, ni même si vous êtes juste irrité ou profondément énervé.
Ça, c'est lorsque vous exprimez vos émotions.
Et sachez que contrairement à ce que certains disent sur les aspies, j'éprouve des émotions. Très intenses, même. Simplement je ne sais pas spontanément comment les exprimer de manière à ce que vous les perceviez. Peut être que les zones de mon cerveau qui devraient s'en charger dysfonctionnent.
Autre exemple, si dans vos mots, sur le coup de la mauvaise humeur, vous me dites "tu ne vaux rien", je vais le percevoir comme un jugement définitif et littéral (c'est à dire un peu comme une forme de condamnation à mort, puisque quelqu'un qui ne vaut rien ne vaut même pas la peine de vivre). D'autant que, par nature, j'ai beaucoup de mal à relativiser: les mots "c'était pour rire" n'ont pas vraiment de sens pour moi.
A l'inverse, on dit parfois que les aspies ont des "explosions de colère". Je n'ai pas le souvenir d'avoir "explosé de colère". Mais maintenant que je commence à comprendre comment vous, "normaux", vivez, je comprends mieux ce que vous appelez "explosions de colère".
Il se trouve que manifester mes émotions me met mal à l'aise: je suis blessé avec "l'expression violente" que vous faites des vôtres. J’essaye donc de contrôler les miennes pour ne pas vous blesser. D'un autre coté, j'ai du mal à concevoir que vous ne puissiez pas agir de manière logique. Lorsque je me sens agressé émotionnellement par vous, mon premier réflexe est de me dire que vous le faites parce que j'ai mal agis/ que je suis en tort. Par exemple, moi-même je ne crie que si la personne à laquelle je veux soumettre une critique est en danger de mort/ menace la vie d'autrui. Lorsqu'enfin je réalise que votre agression verbale est principalement due à un passage de mauvaise humeur, je suis doublement furieux: tout d'abord d'avoir été agressé, mais en plus d'avoir été agressé sans raison valable. Ce qui fait que je réponds deux fois plus violemment. Pire, si je suis en colère, je vais totalement court-circuiter les expressions que vous emploieriez pour atténuer la portée de vos mots. Je vais m'exprimer brutalement, parce que je vais vous renvoyer directement la souffrance que j'ai reçu, sans utiliser les "formules de politesse". Si ça peut vous conforter, dites vous bien que la douleur que vous recevez est au moins égale à celle que j'éprouve. Mais je doute que ça vous conforte, enfin, j'espère... La douleur, c'est triste.
Autre aspect, je maîtrise très mal le langage non verbal. Toujours est-il qu'il est possible que lorsque je vous parle, par malheur, j'exprime sur le plan non-verbal quelque chose qui a un sens pour vous, et qui change le sens de ce que je dis, mais que je ne perçois pas. Vous allez donc croire que je me moque de vous (ou tout autre chose) alors que ce n'est pas le cas. Et le pire, pour moi, c'est qu'il m'est impossible de prédire comment vous allez réagir.
En fait, la communication avec autrui me donne parfois l'impression d'être un aveugle au milieu d'un champ de mine : je ne sais jamais quand ça va exploser, ni pourquoi ça va exploser.
lundi 7 octobre 2013
Par Réseau DÉesCAa le lundi 7 octobre 2013, 22:27 - Société et autisme
Encore une fois notre travail collectif a reçu une appréciation positive de nos interlocutrices au Ministère.
DÉesCAa a été reçu par deux conseillères de Madame la Ministre Déléguée au Handicap, preuve de l'intérêt croissant du Ministère dans notre action collective, exclusivement d'autistes adultes.
Le texte que nous avons exposé et qui est issu du travail collectif des membres de DÉesCAa est en pièce jointe à ce billet.
Dans la discussion qui a suivi, il a été acté que :
Les demandes organisationnelles de la part du Ministère sont les suivantes :
Mise à jour du 17 octobre 2013 : actualisation du fichier du support de présentation pour correction d'erreurs typographiques.
[1] Ceci afin qu'aucun d'entre nous ne soit sanctionné de sa participation par de la discrimination professionnelle, sociale ou relationnelle
[2] DÉesCAa
[3] Ce dont nous remercions vivement le Ministère car sinon il aurait été impossible de poursuivre dans des conditions d'échanges qui conviennent aux deux parties
[4] Fonctionnaires, membres d’autres ministères, etc.
[5] De l'ordre de 2 pages chacun
[6] Qui, elles, sont de taille libre et aussi étendue que nécessaire à l'expression de toutes les nuances de la communauté du réseau DÉesCAa
[7] Date limite indiquée sur le forum réservé au personnes autistes et aspergiennes adultes
lundi 23 septembre 2013
Par Réseau DÉesCAa le lundi 23 septembre 2013, 21:30 - Société et autisme
Le travail collectif des membres de DÉesCAa a porté ses fruits : la réunion s'est très bien passée.
Les membres autistes ou aspergiens de DÉesCAa peuvent poser leurs questions sur le forum qui nous est réservé.
Les annexes à notre présentation seront examinées une par une dans les semaines à venir. Nous appelons donc nos membres à venir participer à leurs finalisations sur le forum :
Par ailleurs, à la demande de notre interlocutrice, nous invitons nos membres autistes ou aspergiens à émettre leurs avis et à co-rédiger la synthèses de ces avis sur le 3ème plan autisme pour que nous lui en donnions notre perception collective dès la semaine prochaine.
mardi 13 août 2013
Par Réseau DÉesCAa le mardi 13 août 2013, 18:03 - Société et autisme
C'est l'été et, visiblement, et trop peu de membres du Réseau DÉesCAa ont pris la peine de participer à notre construction collégiale de ce que nous souhaitons communiquer à la Conseillère de Madame la Ministre...
Comme quoi être autiste n'affranchis pas des transhumances estivales...
Chers membres du réseau, que devons nous faire devant ce manque de mobilisation ?
Annuler ?
En effet, si des membres ont été constructifs[1], d'autres ont demandé à ce que nous demandions avant tout de grosses allocations et aides personnelles pour handicap et la généralisation automatique de l'AAH à tous les autistes et aspergiens[2].
Car ils estiment qu'il n'y a pas assez de travail pour les gens "normaux" et que donc nous devrions nous taire[3], voire cesser de réclamer que notre handicap soit classé en handicap sensoriel[4], pour nous contenter d'un taux d’emploi de 15% et de vivre d'aides sociales...
Autistes ou aspergien(ne)s soyez honnêtes sur ce choix de stratégie du Réseau DÉesCAa, venez en exprimer clairement et nombreux votre demande sur le forum qui nous est réservé.[5]
Reporter ?
Si oui, de combien de temps pour que ce travail de préparation soit enfin prêt ?[6] Nous avons besoin de votre engagement dans cette démarche: venez en faire part sur notre forum réservé aux personnes autistes ou aspergiennes.
Mise à jour du lundi 19 août 2013
Le rendez vous est reporté fin septembre. Les textes devront être prêts pour le 16 septembre.
PS :
[1] sur la démarche en cours auprès du Ministère au Handicap et sur celle auprès des instances Européennes
[2] en plus de sa nette augmentation
[3] sur nos aspirations à la compensation technique et organisationnelle de notre handicap
[4] Une telle classification impliquant, au lieu de la discrimination actuelle, des soins adaptés de rééducation sensorielle, des prothèses adaptées, une organisation de travail et de l'insertion professionnelle adaptées et donc à terme une intégration professionnelle et sociale pour la plupart d'entre nous, ce qui est bien sûr en contradiction avec le souhait de généralisation et de la viabilisation d'un revenu issu de l'aide sociale
[5] Ce n'était pas l'idée des fondateurs du Réseau DÉesCAa, mais si c'est visiblement la majorité qui souhaite vivre dans l’assistanat, ce sera pris en compte, même si cela parait économiquement improbable voire logiquement la porte ouverte aux dérives discriminatoires et eugénistes les plus graves
[6] Autistes et aspergien(ne)s indiquez nous cela sur le forum car ce travail collectif est celui de chacun(ne) d'entre nous et non celui de personnes ni autistes ni aspergiennes et passe donc un espace qui nous est réservé
[7] cependant la modération est a priori en raison des nombreux spambots du Net
vendredi 26 avril 2013
Par Réseau DÉesCAa le vendredi 26 avril 2013, 09:00 - Société et autisme
Suite à divers contacts informels de nos membres avec Madame la Ministre, nous avons écrit en commun une lettre afin de lui faire savoir :
Cette lettre est en pièce jointe à ce billet.
Nous espérons que nous serons pris en compte et que nous serons reçus.
24 juin 2013 : nous avons reçu la réponse ci-dessous. Nous allons contacter la personne indiquée et nous vous tiendrons au courant des suites.
29 juin 2013 : le rendez vous est fixé au Ministère. Le contenu est en cours de définition sur le forum (réservé aux autistes et aspergers adultes)
28 juillet 2013 : nous souhaiterions plus de participants sur le forum pour participer à la rédaction des supports pour notre rendez vous au Ministère.
lundi 18 février 2013
Par Réseau DÉesCAa le lundi 18 février 2013, 20:50 - Analogies
Ce témoignage[1] d'un aveugle de naissance est en anglais et présente une analogie certaine avec l'effort de compensation fourni par nous, les autistes, afin de pallier à l'absence de perception native des expressions et des intonations de la voix...
En effet, nous n'avons que le sens des mots pour tenter de reconstituer ce que vous signifiez par vos mimiques et vos intonations de voix...
N'est ce pas un peu insuffisant[2]pour atteindre le niveau de compréhension de vos états intérieurs que vous attendez de vos interlocuteurs, en général, et de nous en particulier ?
[1] Source de la vidéo : Chaine Youtube de Tommy Edison
[2] surtout si vous exigez, comme c'est souvent le cas, de la "spontanéité" !
mercredi 5 décembre 2012
Par Réseau DÉesCAa le mercredi 5 décembre 2012, 21:38 - Le milieu du travail et les autistes
À l'occasion de la sortie de son livre "Je suis à l'Est" Josef SCHOVANEC a été interviewé sur Vivre FM par Vincent LOCHMANN...
Le réseau des Diplômés ou Étudiants de l'Enseignement Supérieur et Cadres Aspergers ou Autistes, s'est permis d'en faire une transcription et vous rediffuse cet entretien en raison de son intérêt majeur à propos de la problématique de l'aménagement du travail et des tâches.
mercredi 21 novembre 2012
Par Réseau DÉesCAa le mercredi 21 novembre 2012, 07:48 - Société et autisme
Un petit progrès à suivre dans la reconnaissance de l'existence des autistes et aspergers au-delà de l'âge de la majorité...
Mais pas de suite explicitement prévue et ce n'est pas très rassurant dans ce grand désert qu'est, en France, la prise en compte des autistes et aspergers adultes particulièrement ceux possédant leurs pleines capacités juridiques
mercredi 17 octobre 2012
Par Réseau DÉesCAa le mercredi 17 octobre 2012, 01:29 - Le Réseau DÉesCAa
Pensez à vérifier votre boite à spams... Et en cas de persistance des difficultés :
samedi 13 octobre 2012
Par Réseau DÉesCAa le samedi 13 octobre 2012, 10:30 - Le Réseau DÉesCAa
Pour des raisons évidentes de confidentialité des échanges, l'autisme et l'asperger, même bien compensés sont des motifs de discrimination très dure en France, le réseau DÉesCAa et son forum sont basés sur l'anonymat de ses membres.
Vous pouvez commenter les billets du blog sans inscription préalable. Cependant, les commentaires sont modérés a priori.
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S'ils souhaitent témoigner en privé, les rubriques qui leur sont réservées sont clairement indiquées dans « Les droits d'accès aux sections du forum » et ils constaterons qu'il s'agit de la majeure partie du forum.
En conséquence, et dans la mesure où cela nous a déjà été demandé, sous prétexte d'aide aux autistes, nous refusons toute demande de profil d'observateur à qui que ce soit. Car nous ne sommes pas ici pour être observés et assistés par des neurotypiques, même bien intentionnés, mais pour nous entraider.
vendredi 12 octobre 2012
Par Réseau DÉesCAa le vendredi 12 octobre 2012, 23:59 - Le Réseau DÉesCAa
Vous y trouverez :
Des espaces de discussion préservés des interventions et de la curiosité des non autistes et non aspergers et, donc :
[1] par contre, toute personne tentant d'utiliser le forum pour se faire diagnostiquer sera priée de consulter un(e) professionnelle et de cesser de nous importuner
Par Réseau DÉesCAa le vendredi 12 octobre 2012, 23:22 - Le Réseau DÉesCAa
Le Réseau DÉesCAa vous recommande les forums suivants :
Pour des raisons pratiques, cette liste est par ordre alphabétique.
Par Réseau DÉesCAa le vendredi 12 octobre 2012, 22:46 - Le Réseau DÉesCAa
Le réseau est réservé aux aspergers ou autistes, étudiants, diplômés de l'enseignement supérieur ou ayant (eu) un poste de cadre, de chef d'entreprise, de travailleur non salarié ou de manager même non cadre :
Le réseau DÉesCAa est uniquement constitué d'adultes en capacité d'exercer leurs libres arbitres et est conçu pour être une plate-forme de réflexion, d'échanges de bonnes pratiques et de constitution d'un réseau relationnel performant pour nous, adultes aspergers et autistes.
Nous demandons donc à ceux qui ne sont ni aspergers ni autistes de s'abstenir de s'inscrire ou de venir aux rencontres organisées via le réseau, afin de respecter notre format de réseau de personnes comportant personnellement un syndrome d'Asperger ou un autisme de haut niveau.
Cependant, à titre exceptionnel, nous acceptons les inscriptions des non autistes dans 2 catégories :
Il est possible d'appartenir à plusieurs groupes sur décision souveraine de l'équipe du site et selon les principes et valeurs de celui ci.
En conséquence, et dans la mesure où cela nous a déjà été demandé, sous prétexte d'aide aux autistes, nous refusons toute demande de profil d'observateur à qui que ce soit. Car nous ne sommes pas ici pour être observés et assistés par des neurotypiques, même bien intentionnés, mais pour nous entraider.
Par Réseau DÉesCAa le vendredi 12 octobre 2012, 13:59 - Le Réseau DÉesCAa
Notre initiative de créer un réseau d'échanges pour personnes Asperger et autistes est issue d'un constat simple que tous ceux concernés par le sujet ont fait un jour ou l'autre : la tentation est trop grande pour autrui de décider à notre place, alors que nous ambitionnons viscéralement d'avoir le contrôle de nos vies et de nos carrières.
Comparé à d'autres formes de handicap, celui dont nous souffrons nous soumet encore plus aux a priori négatifs. Tandis que notre nature (grand respect des règles, sens aigü de la justice, attachement à la résolution des problèmes) nourrit une frustration extrême vis à vis des organisations, structures et sociétés ne considérant le handicap que sous le triple volet des aides financières, du traitement administratif et de l’absence de (re)connaissance de là réalité concrète de notre vie quotidienne et de notre handicap.
Le regroupement de personnes autistes familières de ces situations nous apparaît ainsi indispensable pour générer via, la saine émulation entre membres, un corpus de « bonnes pratiques » pour mieux évoluer dans le monde du travail, et également pour partager les informations positives et négatives sur les différentes structures et organisations, techniques de rééducation et aides techniques ou humaines.
Au delà des grands principes vides de sens, nous voulons bâtir une plate-forme d'entraide et de référence actualisée par les contributions quotidiennes de chacun d'entre nous.
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